Historia de mi hermano, Juan, con autismo.

Quiero compartir con ustedes un trabajo que realice el cuatrimestre pasado sobre autismo, para la evaluación de una asignatura. Espero que os guste. Trata sobre la evolución de un niño con discapacidad...

Historia sobre la evolución de la discapacidad de mi Hermano Juan.

Querido/a bloguero/a:

De nuevo, nos comunicamos un día más. Hoy me siento indignada y molesta con todas aquellas personas que de alguna manera u otra tratan con diferencias a las personas con discapacidad.

En el instituto, como ya tantas veces me ha pasado, insultaron a una persona querida y admirada por mí. Sí, es ese al que ya conoces de tantas veces describírtelo: mi hermano menor Juan. Como ya sabes tiene autismo, una discapacidad intelectual que le dificulta su relación con otras personas; y esta mañana le llamaron retrasado mental. Mis compañeros saben que es mi punto débil y fuerte a la vez; ya que por un lado me siento indignada ante tal comentario y por otro soy gran defensora de las personas con discapacidad, dando así argumentos bastantes sólidos[1].

Lo ocurrido esta mañana en clase, sucede infinitas veces y, a la vez, en millones de lugares. Ante tal definición de las personas con discapacidad intelectual, esta tarde investigué porqué se le asigna ese nombre tan peyorativo a ellos. Me llevé una gran desilusión creyendo que se trataba de un insulto (aunque para mí lo siga siendo) y es una calificación que utilizan gran parte de las asociaciones y organizaciones que intervienen e investigan sobre estas personas. Documentándome analice que es un término obsoleto y con el que prima simplemente el diagnóstico e intervención médica; hoy día se avanza por utilizar el de personas con discapacidad intelectual anteponiendo a la persona antes que la discapacidad y tratando de mejorar a la persona y no a los recursos[2].

Desde un punto de vista objetivo, y considerando la evolución sobre el concepto de discapacidad en los últimos años, el término más adecuado para referirse a esos individuos, en la actualidad es PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

Según mi opinión debe de primar las personas dejando de lado las diferencias con las que cuente (dificultad para comunicarse, insuficientes relaciones de apoyo…), y es que ante todo son y somos personas con o sin limitaciones. Por este motivo defino a mi hermano y quiero que lo definan como un NIÑO CON AUTISMO y no como un niño autista[3].

Soy consciente de que esto por lo que lucho es difícil conseguirlo, puesto que vivo en un pueblo donde prima aun una ideología un poco conservadora; ya que el número de personas con discapacidad es reducido, aún más si nos limitamos a contabilizar los casos de discapacidad intelectual. Este pueblo gaditano, San José del Valle, apenas informa y sensibiliza sobre las personas con diversidad funcional; aunque debo de admirar a mi familia y a todas aquellas que se pusieron manos a la obra y construyeron una asociación (AVADE) hace aproximadamente 3 años. No obstante, es una asociación con escasos usuarios y la cual va consolidando en el pueblo; sus prestaciones y servicios se basan e informar a las personas que se acerquen y ofrecer talleres hacia las personas con diversidad funcional, así como poner a disposición de las personas con discapacidad profesionales que necesiten (logopeda, fisioterapeuta, psicólogo…).

Dejando de lado el análisis del pueblo, le quería presentar de nuevo a mi familia; a esa a la que amo y quiero. Somos una familia humilde formada por cuatro miembros en el núcleo familiar; mi madre Isabel, Cristóbal, mi padre; mi hermano pequeño Juan y yo. Mis padres son administrativos, ambos trabajan en la actualidad; no de manera conjunta sino en distintas empresas.

La convivencia es simple, ordenada y buena; debo reconocer que a veces me enfado con mis padres puesto que quiero salir y no me dejan, debido a que debo de tener cuidado de mí hermano. Deben de comprender que soy una adolescente y quiero relacionarme con mi grupo de iguales, salir y ser un poco más independiente; aunque claro está yo también debo de atender a mi hermano puesto que soy la mayor y debo ayudar a mis padres en esta labor[4].

Convengo reflejar solo a mis abuelos paternos, puesto que mis abuelos maternos fallecieron hace ya algún tiempo. Tanto mi abuelo como mi abuela, ambos en un buen estado de salud, se hacen cargo de mi hermano y mía cuando mis padres trabajan por las tarde. La relación de mi familia con ellos es muy buena, y está muy agradecida por todo lo que hacen con nosotros[5].

Fue mi abuela, María, la que detectó síntomas y conductas inusuales en mi hermano cuando él tenía tan solo 3 años. Su lenguaje era escaso comparado con otros niños de su edad; además cuando se le llamaba para comer hacía oídos sordos, y por último mi abuela también se dio cuenta de que apenas se relaciona con niños de su edad cuando iba a la plaza o al parque; él siempre jugaba solo o se sentaba en un banco. Realizó varios análisis para observar si era repetitivo, y así fue, tras ello, se lo dijo a mi madre y me preguntaron a mí sobre él.

Yo, en esos momentos con 8 años, y en mi inocencia sobre esos temas desconocía que lo que veía en mi hermano fuera una discapacidad intelectual. Contemplaba que él apenas jugaba conmigo, y siempre nos repartíamos los juguetes y jugábamos por separado; además su comunicación, verbal y no verbal, conmigo era escasa.

A partir de este momento mi madre se puso en contacto con profesores, médicos y con el trabajador social para que le dieran un diagnóstico sobre la situación de su hijo menor.

Me acuerdo perfectamente, los momentos de nerviosismo de mis padres, el estrés, la preocupación por su hijo, etc. tras el proceso de análisis y valoración. Era una situación preocupante la que en aquellos momentos rodeaba a mi familia; insomnios de mis padres y baja laboral por depresión entre otros aspectos.

El proceso fue complejo, extenso y difícil. En mi memoria queda impresa dos profesionales de este ámbito: la doctora y el trabajador social. Ambos técnicos analizaron la situación de mi hermano:

La doctora, por un lado, analizó su estado de salud y fue la que valoró que mi hermano tenía autismo. Concluyó que físicamente era un niño que progresaba al igual que los demás y no tenía ninguna deficiencia; pero en cuanto a salud mental sí tenía limitaciones comparadas con los niños “normales” de su edad (retraso mental, no se socializaba, limitaciones en el área de imaginación, problemas cognitivos…). Por el contrarío, no las padecía, si se tomaba la muestra de un niño de su edad que tuviese autismo[6]. Estas limitaciones con las que contaba le dificultaba la comunicación verbal, así como la producción de conductas inusuales. Otro de los aspectos que analizó la doctora fue la salud emocional; donde observó que no se emociona, y que no producía sentimientos[7]. Informaba a mis padres que habían hecho bien en detectarlo ahora, ya que se le puede ofrecer muchos servicios y prestaciones para la mejora de calidad de vida de mi hermano y conseguir de esta manera un progreso eficaz.

En cuanto a la trabajadora social, realizó varias visitas a domicilio además de reuniones con mis padres en su propio despacho. También hizo varias observaciones por el barrio. Recuerdo que a la vez que se analizaba toda la situación y se valoraba, por derivación de la trabajadora social, mis padres se encontraban con un psicólogo para que les diera apoyo familiar.

En todo ello, yo, siempre estaba al margen[8].

El trabajador tras estudiar todo el entorno social nos dio su valoración. Según él, nos encontrábamos ante una situación en un pueblo donde los recursos eran escasos pero donde el bienestar de las personas y del municipio era adecuado y agradable. La zona donde habitábamos cuenta con grandes equipamientos de establecimiento, además existen muchas zonas verdes y un parque de juegos cercano.

Proseguía el informe que la convivencia en el pueblo hacía difícil la participación ya que apenas existen recursos para la población, no obstante son los niños los que cuentan con mayores recursos: actividades extraescolares, escuela de baile, escuela de música, escuela de deporte, y dos asociaciones de ocio (“Oratorio Capriglio” y “Grupo Scouts Católicos”). En ninguna de estas asociaciones participaba mi hermano, mientras que yo si participaba en el Oratorio.

Informaba que como niño debía de interactuar en estos aspectos; sobre todo en el tema del ocio y tiempo libre. Los niños a partir de esa edad deben de empezar a socializarse; y Juan, esa área no la cubría. Es difícil que un niño con autismo se relacione; pero al menos se le debe de dar la posibilidad[9]. De acuerdo con la doctora, de la que antes hablaba, determinaron que mi hermano tenía y tiene autismo.

Por último, resumía que encontraba varios problemas principales sobre los que se iba a intervenir: uno era la falta de apoyo informal, otro era la escasa participación en las asociaciones del pueblo y por último la falta de una educación especial para Juan debido a la discapacidad detectada. En cuanto a mis padres encontró una falta de apoyo formal, puesto que no existe cerca ninguna asociación que le ayuden e informen sobre las discapacidades, e insuficiente cuantía económica para ofrecer una atención especial educativa[10].

Tras todo esto nos planteaba una intervención la cual nos ha establecido mejor calidad de vida en todos nosotros. Tal intervención se basaba en lo siguiente[11]:

1. Ofrecerieron una beca de trasporte para que mi hermano pudiera acudir diariamente a un centro de educación especial situado en Jerez de la Frontera. Su horario sería desde las nueve de la mañana hasta las dieciocho horas de la tarde. Allí recibiría una atención educada y pedagoga correcta.

2. Por otra parte y teniendo como preferencia los gustos de mi hermano, al cual le encanta la música, sobre todo el flamenco; asesoró a mis padres para que le apuntaran y le dejaran participar en la escuela de baile donde se aprende tanto bailes clásicos como flamencos. De esta manera se ha resuelto dos de las necesidades: apoyo informal y escasa participación.

3. Mis padres siguieron reuniéndose con el psicólogo y el trabajador social con el objetivo de ofrecerle información, asesoramiento y apoyo formal. También se ofreció el apoyo formal desde el centro de salud. En las reuniones (con el trabajador social y psicólogo) se fomentaba el asociacionismo en el pueblo; escaso en aquel momento; debido al gran espíritu que mis padres tenían para ello. Hoy día existe la asociación AVADE dirigida para esas personas y familias con discapacidad.

4. Rehabilitaciones continúas de salud[12].

Te preguntarás, bloguero/a, por qué cuento todo esto; como empecé diciéndote estoy indignada y debía de desahogarme como ya otras veces he hecho contigo; además para apoyar e informar a aquellas otras personas que estén en la misma situación que mi familia.

Desde lo que te he contado hasta hoy, han pasado 4 años, en la actualidad tengo 11 años y mi hermano 8 años. Los recursos han aumentado en el pueblo, como ya dije anteriormente, existe una asociación que fue creada por mi madre, en ella se ofrecen servicios y se prestan profesionales y recursos a todas las personas con discapacidad. Acabo de llegar de allí, he ido por mi hermano que estaba en el taller de teatro; donde se relaciona con grupos de iguales y crea canciones para posterior interpretación en el teatro-musical.

La intervención ha disminuido debido a que ya mi hermano ha avanzado, mis padres son ahora los que tratan de apoyar a otras personas que están pasando por la misma situación; y mi hermano acude semanalmente al centro de AVADE, así como a la escuela de baile donde sigue formándose desde hace cuatro años[13].

Me tengo que ir, acaba de subir mi hermano a mi cuarto para avisarme que está lista la comida y debo de ir a comer junto a toda mi familia. Gracias por dejar que me desahogue en tus páginas, expresarme como me siento y lo agradecida que estoy con todas las personas que están ayudando a las personas con discapacidad a aumentar su calidad de vida; en especial aquellos que lograron una intervención adecuada en mi familia.

“Mami, papi.

No os asustéis pues impresiono.

Así que trata de encontrar una vía para que

yo pueda transitar en la salida de mi personalidad.
Vas a ver como poco a poco dejo de hacer exageraciones.
Algunas las voy a seguir haciendo,

porque pensad que soy nervioso y necesito sacar mis nervios

con algún grito, rabieta sin sentido, movimiento de manos etc.
Dadle alegría, alegría a mi corazón como dice esa linda canción....”

(Carta de un niño con autismo a sus padres)

Muchos besos a todos.

Eduvigis

Bibliografía

µ “Discapacidad y familia. El papel de los Hermanos.” LIZASOÁIN RUMEU, O.

µ “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002.” VERDUGO ALONSO, M.A. Revista española sobre discapacidad intelectual Vol.34, Núm. 5.

µ Documentos de clase (Trasparencias). DÍAZ, R.Mª.

µ “Servicios y prestaciones para personas con discapacidad” Edición 2009. 6º edición

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[1] Sentimiento de cuidador, de defensor. Recorta sus relaciones de amistad “Discapacidad y familia. El papel de los Hermanos.” LIZASOÁIN RUMEU, O.

[2] “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002.” VERDUGO ALONSO, M.A. Revista española sobre discapacidad intelectual Vol.34, Núm. 5.

[3] Presentación de la discapacidad

[4] Hermana mayor y adolescente: tiene con “restricciones” en el hogar. Afrontar la dinámica familiar de cuidadora. “Discapacidad y familia. El papel de los Hermanos.” LIZASOÁIN RUMEU, O.

[5] Descripción del entorno familiar.

[6] Se toman medidas estandarizadas, para la comparación con personas sin discapacidad y para personas con discapacidad. “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002.” VERDUGO ALONSO, M.A.

[7] Diagnóstico de salud mental. Dimensión I (habilidades intelectuales), Dimensión II (conducta adaptativa), y dimensión IV (salud física, mental y emocional) según la propuesta del 2002 de la asociación americana. “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002.”

[8] Apenas se le pregunta y ni siquiera se intervine con los hermanos, las cuales también pueden producir trastornos. “Discapacidad y familia. El papel de los Hermanos.” LIZASOÁIN RUMEU, O.

[9] Descripción del entorno. Dimensión III (participación, interacción y rol social) y Dimensión V (contexto) según la propuesta del 2002 de la asociación americana. “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002.”

[10] Necesidades detectadas por el trabajador social. Diagnóstico social.

[11] Estrategias de intervención que se siguieron.

[12] Educación: Becas de transporte, solicitud en un centro de educación especial. Desde la salud: rehabilitación. Desde los servicios: refuerzo de apoyo para niño con discapacidad y padres. Documentos de clase (Tema 10). DIAZ, R.Mª.

[13] Intervención en la actualidad; recursos y servicios que emplea en el pueblo. En Jerez de la Frontera está escolarizado en un centro de educación especial.